Yo soy ElefantAnna

también Elefantalasala.com

He conocido a alguien. Anda escasa de dopamina, como yo. Dicen.

Hace ya casi diez años le llegó un paquete sin remitente que le cambió la vida. Como a mi. Dicen.

Veinte años no son nada. Dicen.

Veinte, casi, son los años que me separan de J.T. Una persona que ha entrado en mi vida por la puerta grande. Aunque podría ser mi hija, siento que en verdad también podría ser mi hermana. Mi madre. Mi abuela.

Lo que no te mata, te engorda. Dicen. Y ella, aún siendo delgada por fuera, por dentro es una de las personas más gordas que conozco. Gorda de inteligencia, empatía, madurez, honestidad y bondad.

Gracias a su ejemplo, a su admirable fortaleza y a su inspiradora sensibilidad voy a explicar esta historia. ¡Va por ti!

En el año 2013 me diagnosticaron parkinson. Tenía cuarenta y un años y un hijo de tres. No faltaron las lágrimas, pero en el fondo respiré aliviada. Después de un periplo de más de dos años de visitas médicas, de prueba y ensayo en prácticamente todas las disciplinas (incluso recurrí a la acupuntura y la osteopatía) ya tenía una respuesta y, por lo tanto, un tratamiento al que aferrarme para salir del infierno.

Recuerdo perfectamente cuando aparecieron los primeros síntomas. Fue poco después del parto de mi hijo, en 2009. Empecé arrastrando la pierna derecha. Poco a poco las molestias se hicieron extensivas al brazo y la mano, también del lado derecho. Ironías de la vida, a medida que observaba los progresos de mi hijo en su motricidad fina, la mía empeoraba. Tareas tan sencillas como batir un huevo se convirtieron en hazañas imposibles. Aprendí a utilizar el ratón del ordenador con la mano izquierda. Cada vez caminaba peor. Era muy visible y me sentía muy angustiada por lo que pasaba y también por lo que me decía la gente. Un infierno. Viví un infierno. Una vez se confirmó que tenía la enfermedad, empecé un tratamiento con fármacos y recuperé la ilusión de vivir. Ya sé que me repito. Es importante repetir lo que es importante.

Durante todos estos años he aprendido a convivir con una enfermedad crónica, degenerativa y asociada a la tercera edad (cuando no llegas ni a los cincuenta). Lo primero que hago al levantarme es tomarme cinco pastillas. Y a lo largo del día me sigo tomando dosis de dopamina. Sí, una de las características de las personas que tenemos parkinson es nuestra escasa producción de dopamina. Y otras sustancias. Pero lo de la falta de dopamina (la hormona de la felicidad) es lo que es.

El parkinson (mi parkinson) es una lucha constante para no perder el equilibrio. Literalmente. El equilibrio de mi cuerpo para no caerme, el equilibrio entre mi cuerpo y mi mente, el equilibrio emocional, el equilibrio entre las sustancias químicas que figuran en mi receta sanitaria, el equilibrio profesional, sexual, social y, por último, y no por eso menos frustrante, el equilibrio intestinal.

Por mi manera de ser, lo que más me ha costado aceptar a lo largo de estos años ha sido la visibilidad de los síntomas, que acostumbran a manifestarse ante situaciones desestabilizantes o cuando hay un desajuste entre la medicación y tus necesidades. Se supone que esta no es una enfermedad silenciosa. Y sin embargo, para mí, lo ha sido durante muchos años. Y es que las personas que desarrollamos parkinson antes de haber cumplido los cincuenta somos invisibles. Un silencioso 15% que pasa a formar parte de los colectivos olvidados.

Como consecuencia del desconocimiento de la enfermedad y también del desconcierto ajeno por no encajar en el perfil de paciente típico de parkinson, puede surgir el estigma y éste a su vez puede tomar dos direcciones: la lástima y la crueldad.

Ambas suponen un obstáculo más a mi lucha diaria contra la rigidez, la tristeza, la lentitud y el victimismo.

Mi neurólogo y mi psicóloga me animaron desde el principio a tener una actitud positiva. Me ha funcionado. Es la mejor estrategia para llevar una vida “normal”. El 2020, año que, afortunadamente, ya se acaba, ha sido el más duro de todos. He olvidado temporalmente ese importante consejo y he caído en el pesimismo, la depresión y la apatía.

Sé que todo lo que me ocurre no es culpa del parkinson. Y J.T. me lo ha recordado. Sí, convivo con la dichosa enfermedad, pero también tengo muchas otras cosas en mi vida, algunas buenas y otras no tanto, como todo el mundo. También sé que el parkinson me ha cambiado. No solamente la vida. Mi personalidad ha cambiado, mi manera de ser, de relacionarme conmigo misma y con los demás. Ahora tú también lo sabes.

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