Estigma

El objetivo principal del espectáculo de stand up Perfectamente Imperfectos es visibilizar las enfermedades.

Estaba leyendo un escrito en el que una mujer le contaba al mundo que hacía dos años  le habían diagnosticado parkinson de inicio temprano. Dos años en los que estuvo conviviendo con la enfermedad en silencio. El escrito se llama liberación. ¡Cuántas emociones encerradas en una sola palabra! Dos años de miedos. Dos años de dudas. Dos años de rabia. Dos años de vergüenza. Dos años de mierda. Dos años de soledad. Dos años necesarios para aceptar que ya no eres la misma persona. Dos años para entender que ya eres invisible.

Pues,  como decía, estaba leyendo este escrito cuando reparé en los comentarios de los amigos, familiares y/o compañeros de trabajo.  Los más reconfortantes e inspiradores eran los te-quiero-mucho. Abundaban más los mensajes de admiración por el valor y la fortaleza de la autora del escrito.  De hecho, me fijé en ellos porque me recordaban  a las palabras de admiración que tantas veces  amigos, familiares y compañeros de trabajo habían dirigido hacia mi persona. Palabras que, en su momento, me habían hecho sentir especial.

Pero me di cuenta de que no soy especial.  Soy diferente. Pero nadie quiere ser como yo.  No se trata de admiración, sino de miedo.

En este mundo feroz, las personas como yo incomodamos.  La diferencia incómoda y la enfermedad incomoda. Nadie quiere ser como nosotros. La lucha diaria contra el párkinson no requiere ni valentía ni fortaleza. Se trata de sobrevivir. La lucha constante contra la sociedad que nos ignora y nos mira con condescendencia, aunque realmente no nos ve, ésta sí que es una lucha difícil y que requiere mucho esfuerzo y mucho coraje. Se trata de salir del sótano y de vivir con dignidad. Con parkinson pero con dignidad.